No dia 19 de Março a OAPD em parceria com a Rede Brasileira de doença de Pompe coordenou no Rio de Janeiro o encontro REBREPOM – ENTIDADADES, PACIENTES E CUIDADORES 2015!
O eventou reuniu pacientes e entidades de apoio de todas regiões do Brasil que tiveram a oportunidade de interagir com alguns principais especialistas em Pompe, como:Dra. Ana Maria Martins, Dr. Juan Llerena e Dr. Acary Bulle Oliveira.
No REBREPOM 2015 aconteceu também um evento médico que durante os dias 19, 20 e 21, reuniu especialistas na doença de Pompe de diversos estados do Brasil e contou com presença de dois convidados estrangeiros.
A OAPD e o comitê científico do evento para pacientes teve como objetivo prover um evento educacional aos pacientes com palestras sobre a doença de Pompe, sobre o papel da equipe multidisciplinar e discussões sobre o papel do paciente.
Leia abaixo a programação do evento:
REBREPOM 2015 – Pacientes, familiares, cuidadores e associações de pacientes
DOENÇA DE POMPE: DESAFIOS EMERGENTES
Data: 19 de Março 2015
Moderadores: Dr. Juan Llerena (RJ)/ Dr. Acary Bulle Oliveira (SP) / Dra. Ana Maria Martins (SP)
Programação
- 9:00 – 9:40 – Introduzindo a doença de Pompe – Dr. Acary Bulle Oliveira (SP)
- 9:40 – 10:15 – Cuidados e Equipe multidisciplinar – Dra. Ana Maria Martins (SP)
- 10:15 – 10:40 – Perguntas e respostas
- 10:40 – 11:10 – Coffee – Break
- 11:10 – 12:30 – Discussão: O Papel das associações e pacientes no avanço da pesquisa em doenças raras – Moderador: Dr. Juan Llerena (RJ)
- 12:30 – 12:45 – Encerramento
Sou portadora de Miopatia. Destrofia Muscular. Gostaria de saber se tenho direito que o estado me pague um cuidador?
Olá.
É necessário entrar em contato com a secretaria de saúde da sua região para saber se seria possível.
Obrigado.